尽管无数人知道多发性硬化症(通常称为“ MS”),但这种情况本身对许多医学界人士和非专业人士来说都是个谜。 但是,仅在美国,就有超过100万人(其中70%是女性)患有MS,现在该是人们了解这种情况的真正时机了。 我们已经与三名患有MS的妇女合作,她们正为疾病创造记录,并讲述她们的奋斗,毅力和生存故事。
1您可能会失去全身的感觉。
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麻木是最常报告的MS症状之一,也是消除种族竞赛的创始人Nancy Davis (该组织致力于为该病进行前沿研究的筹款组织),他于1993年被诊断出患有MS一切都很好。 她解释说:“当我第一次被诊断出时,我被告知我将永远不会走路,并且在身体的各个部位都会失去感觉。”
2您可能会担心自己会失去身体独立性。
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然而,困扰MS患者的不仅仅是身体症状。 对未来可能带来的恐惧与疾病本身的症状一样令人担忧。 戴维斯说:“我现在非常高兴能很好地解决我的MS症状。” “但是,人们总是担心情况会恶化,我会失去独立性,过着独立的生活并成为孩子的母亲。”
3您可能无法控制自己的运动功能。
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MS常常伴随着这种麻木感,再加上虚弱和缺乏协调,会很快导致行动不便。 “我的第一个MS症状是起床,因为我的腿无法正常工作而跌倒在地上,” TRUTH负责任的 作者Mary Ellen Ciganovich说。 1986年。
尽管Cigonavich恢复了行走能力,但她说,一段时间内没有医生能弄清楚她出了什么问题,许多MS患者都是如此。 根据发表在 《神经病学杂志》上的研究 ,第一次访问MS专家到诊断出该疾病之间的平均时间为5至6个月。
4您的视力可能会减弱。
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尽管许多人随着年龄的增长会逐渐出现视力下降,但无论年龄多大,MS患者都可能突然发生视力下降。 Ciganovich说:“我会教学校,回家放松身心,洗个热水澡,然后视力就会消失,直到我冷却下来,然后视力又恢复。”症状不断出现,直到1986年我接受了MRI检查,被诊断出患有多发性硬化症。”
5您可能会感到疼痛。
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尽管MS的许多副作用令人不快,但该病最严重的并发症之一是它可能引起的疼痛。 患有MS已有26年的Chantelle Hobgood说,疼痛是她最常见的症状之一,而且50%的MS患者经历过这种情况。
但是,患者经历的疼痛类型可能会有所不同。 通常,它包括三叉神经痛,一种剧烈的面部疼痛,Lhermitte征,从脊柱辐射到四肢的疼痛以及与疾病可能引起的抽搐有关的疼痛。
6您可能会感到极度疲劳。
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MS诊断中最困难的副作用之一是您可能会发现自己不断疲倦,这是Hobgood说的一种症状,直到今天,她所经历的症状一直困扰着80%的MS患者。
7您可能有认知问题。
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霍布古德(Hobgood)透露,多年来一直困扰她的疾病症状之一是认知障碍-她并不孤单。 根据美国国家MS协会的统计,诊断出MS的患者中有一半以上会遭受某种认知功能障碍,包括记忆力减退,注意力问题,信息处理技能下降和视觉空间处理问题。
8您可能会感到焦虑。
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根据霍布古德的说法,频繁的焦虑一直是她MS旅程的主要部分,许多其他MS病人发现他们也有同样的经历。 美国多发性硬化症协会报告说,MS和焦虑症同时发生在43%的病例中,尽管该组合通常影响的女性多于男性。
9您可能会经历人声变化。
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女演员塞尔玛·布莱尔(Selma Blair)最近的MS诊断为多发性硬化症最明显的症状之一:一个人的声音质量发生了变化。 而在最近一次与罗宾·罗伯茨 ( Robin Roberts)的访谈中,布莱尔的声音由于与MS相关的痉挛性发声障碍而颤抖而缓慢。 但这并不是唯一的副作用:许多患有MS的人会感到无法控制自己的音调或音量,以及说话时的嘶哑。
10您可能会发现自己沮丧。
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除焦虑症外,MS经常伴有抑郁症状,无论它们与疾病本身有内在联系还是因其症状而加剧。 实际上,发表在 《神经病学,神经外科和精神病学杂志》上的 研究表明,多达50%的MS患者在某个时候会患有抑郁症。
然而,尽管MS可以带来巨大的改变,霍布古德说,患有这种疾病的人不应失去希望。 她说:“帮助其他女性看待生活的美好一面,并过上最充实的生活,这是我一生的热情。MS对我来说是一种祝福。” “我能够专注于我的家人,并每天采取步骤使自己尽可能健康。我无法生存,我正在蒸蒸日上!”
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