8月2日将是我丈夫迈克尔69岁的生日。 相反,现在是我们一起度过的20岁生日。
1998年12月21日,我不得不做出一个配偶不想做的决定。 患有丙型肝炎的迈克尔在那起决定性的一天之前仅在费城托马斯·杰斐逊大学医院的重症监护病房中就已经存在了五个半星期,他的身体附着在电线上,为他做呼吸和心跳。
在那一个半月的时间里,我和他一起住在那里,curl缩在候诊室的双人沙发上或他房间的椅子上,吃着医院的自助餐厅的食物,在家人和朋友的坚持下冒险冒险,试图祈祷他康复或至少,请为肝脏替代因肝硬化而遭受严重破坏的肝脏请愿。
我做了所谓的“上帝摔跤”。 我说:“他是我的,你不能拥有他。”但充满爱意却坚定的回答是:“他是我的,他像生活中的其他人一样借给你。” 我别无选择,只能默许。
因此,在上午11:40,照顾我丈夫的年轻医疗居民关闭了生活支持。 她在前一天晚上为我做好了准备,说不会进行移植,因为即使奇迹般地获得了肝脏,迈克尔仍然病得无法接受手术。
我情绪低落,身体疲惫,睡眠不足。 在前几个星期,我每天早晨都会在家庭等候室浴室的镜子里问:“这是女人要失去丈夫的脸吗?” 每天,答案都是“不”。 那天早上,很不情愿的是,是的。
我们一家人围在迈克尔的床上,包括当时11岁的儿子亚当。 “好的,妈妈,是时候了,”他说。
与您在医疗电视节目或电影中看到的内容相反,它们会先关闭声音,因此您不会听到悲痛的wh吟声预示着您所爱的人在变得平坦时离开。 片刻之间,迈克尔的心停止了节奏,凝视着我十多年的蓝眼睛最后一次闭上了眼睛。
快门
我记得我的第一个念头是一种解脱,他不再会在自己破旧的身体中受苦,而我也将不再受苦–看着,等待,担心,并想知道他是否会生存(如果这样,会怎样?他的移植后生活会怎样?)
自从迈克尔接受初步诊断以来,我已经做了六年了。 我们自愿为社区中的一名患有白血病的儿童提供骨髓捐献。 我们去了红十字会进行测试,看看我们两个是否都匹配。 当我们得到结果时,迈克尔检测出丙型肝炎呈阳性,医生确定他在1970年代乘坐救护车时可能会感染。 这是一种血源性疾病,那时,他们没有使用现在的预防措施。
一位自然疗法医生的朋友告诉我们,情况就像铁锈在桥梁结构上逐渐消失。 它很慢,但最终会突破。 在随后的几年中,我们了解到解释不可能再准确。
经过主流医学和整体治疗后,迈克尔显然需要新的肝脏。 他一直没有症状,直到他开始服用刺激性药物,导致除脱发以外的所有化学副作用。 恶心,食欲不振,情绪波动,睡眠不规律和神经病都是常见的伴侣。 当他的肝脏衰竭时,他的大脑中的氨水平升高,导致混乱,语言障碍和记忆力减退,就像您在痴呆症患者中所见。 我以前健壮的六英尺高的丈夫也失去了平衡,并经历了痛苦的痛苦。
这种药物没有任何作用来平息这种疾病,因此,在经过两轮治疗后,迈克尔被诊断出病情大约三年后,迈克尔进入了UNOS(网络共享联合机构)名单,等待比赛开始了。 他对可能性充满了喜忧参半的感觉,因为他说他知道别人必须死才能让他活下去。 无论哪种方式,他都害怕结果。
随着时间的流逝,迈克尔的病情持续恶化。 他腹水后经常住院,这是腹部积水。 在某些时候,他看起来好像在怀孕的晚期。 我曾经开玩笑说,每次我们通过急诊室门时,他应该积累飞行常客里程。
快门
通过这一切-以及来来往往的家庭护理护士-我成为了他的动手护理员。 有时候他需要洗澡,穿衣,有时甚至失去身体机能,我会换他。 我确保在车上还有另外一套衣服和身体湿巾。 我会给他按摩并在客厅里走动,以使他暂时减轻疼痛,有时我们需要将他的手臂挂在我矮得多的5'4“框架上,因为我们进行了这种怪异的逐步拖动,直到酷刑消退为止。
不用说,当末日到来时,我的生活发生了巨大变化。 我不再是照料者或妻子。 取而代之的是一个新的“ W”字来形容我是谁:一个寡妇。
我从来没有想到过,在40岁那几个月内,我会说犹太哀悼者为我48岁的丈夫祈祷,并抚养我的儿子成为单亲父母。 我很快了解到我不能一个人做。 我需要一个由家人和朋友组成的村庄来帮助我抚养亚当(Adam),他现在32岁,幸福地嫁给了他一生的爱人。
我不可能既是父母又是父亲,所以我请了几个柏拉图式的男性朋友成为他的忠实拥guy。 肯是亚当的动作片好友。 大卫是他的户外探险伙伴。 理查德教他木工。 最重要的是菲尔(Phil),他自愿成为亚当的“非官方大哥”。 我们已经在官方的美国“大兄弟会”(Big Brothers Big Sisters of America)组织本身的候补名单上待了三年,没有人加紧与亚当共处,所以菲尔(Phil)热情地担任了这个角色,尽管他也患有先天性心脏病这种情况使他经常被送进医院。 (菲尔当时还不知道,但是亚当将失去另一个父亲。在亚当婚礼前一周,菲尔和我计划将他带到过道,菲尔也必须被剥夺生命支持。 )
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迈克尔去世后,我休假了一个月,然后又回到了我的养老院社会工作者职位。 但是我也参加了神学院成为宗教间的部长。 迈克尔本人曾在程序中为协调做准备,当机器在12月的一天关闭时,我听到我所谓的“声音”说:“给神学院打电话,要求完成迈克尔开始的工作。” 所以我做了。 几个月后,我走了纽约市圣约翰大教堂的过道,在我的名字上加了牧师的头衔。
通过这一切,我给自己时间通过笑和哭泣来治愈自己,有时甚至是相等的。
我利用了走过同样道路的其他人的智慧,问了寡妇对寡妇的问题,例如:“我希望在配偶去世后多长时间能够准备好一步步地了解别人? ” “什么时候摘下戒指是合适的?” “当我习惯与迈克尔一起做这些事情时,我该如何驾驭带自己去吃饭或看电影呢?” 当然,每个人的答案都是不同的。
最终,我习惯了独自行走,并善于养成自己喜欢的修脚经验,这是我以前从未有过的。 迈克尔逝世五年后,我回到了约会世界,此刻是一次单身表演,经历了短暂的恋爱关系。 但最终,将近二十年后,我很高兴知道自己不仅是寡妇 , 而且是幸存者,我是一个富有韧性的奋斗者。
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